Otra historia de vida con retinosis pigmentaria…

Tiene 37 años y preside la asociación de afectados por retinosis pigmentaria de Gipuzkoa Begisare. Habla con naturalidad de lo que ven sus ojos y lo que verán en el futuro. A los seis años le dijeron que sufría la misma enfermedad que su padre.

– ¿Recuerda el momento?

– Recuerdo a mi madre llorando y que ese día me pusieron gafas. Yo creía que mi madre lloraba por las gafas y pensé que no era para tanto, que a mí me hacía hasta ilusión.

– Era muy pequeña.

– En mi caso me diagnosticaron cuando era pequeña porque mi padre también tiene la retinosis pigmentaria y sabían lo que buscaban.

– ¿Cuál es el estado de su enfermedad?

– Está muy avanzada.

– Eso significa que…

– Significa que soy ciega legal pero no total. Tengo menos del 10% de visión pero conservo un resto visual que me permite en ocasiones desenvolverme relativamente bien. Depende de las circunstancias de luz y del entorno. En los sitios que conozco me arreglo muy bien pero en cuanto me dejas sola en un lugar que no he visto nunca tengo que ir casi agarrándome al suelo con los dientes por miedo. No distingo volúmenes, me choco con todo, en cuanto me da un poco la luz me deslumbro completamente porque tengo complicaciones de cataratas y no saludo a la gente por la calle porque ni la veo. Aunque para mi vida cotidiana me arreglo.

– ¿La palabra incurable pesa mucho al hablar de su enfermedad?

– Muchísimo. Cada día sabes que avanza la enfermedad y cada día eres consciente de que la pérdida te lleva a donde te lleva. Intentas no pensar, te dices a ver cuánto aguanto con lo poquito que me queda de visión, pero es inevitable que llegue el día en el que ya no quede nada y mientras siga siendo incurable esa es nuestra realidad. Pero también vivimos con esperanza porque se está investigando mucho tanto para curar la enfermedad como para poderla frenar, que es lo que nos interesa. Yo tengo un problema pero me he sabido adaptar a él. El miedo con el que vivimos es que vas perdiendo visión, y sería la leche si me dejaran como estoy ahora. Si no hay curación, lo que sería ideal es que nos frenaran en el lugar donde estamos.

– ¿Qué miedo expresa la gente que acude a la asociación y a la que le acaban de diagnosticar la enfermedad?

– El diagnóstico ya trae consigo una ceguera. Tú tienes una vida normal y de repente te dicen que te vas a quedar ciego. El nuevo tiene miedo a perder autonomía, cómo me voy a organizar, cómo voy a poder desarrollar mi vida laboral, mis aficiones… Al final tienes que cambiar completamente los esquemas y volver a organizarte de cero.

– Pero hay vida después.

– Por supuesto, qué remedio.

– ¿Y felicidad?

– Yo soy ciega legal y hay felicidad. Cuesta adaptarse porque el principio es duro, pero por supuesto que hay vida, aunque es una vida diferente.

– Muchos piensan que perder la visión es de lo peor que le puede pasar a una persona.

– Para mí lo peor que le puede pasar a una persona es no ser autónoma, pero aún con pérdida de visión se puede vivir y se puede llevar una vida de calidad. Es una cuestión de actitud.

– ¿Tiene hijos?

– La retinosis me ha marcado en eso. No he podido tener todavía un diagnóstico genético por lo que mi gen no es conocido. Si me quedara embarazada no podrían buscar qué mutación hace que yo tenga esta enfermedad. Cuando mis padres eran jóvenes no existía el diagnóstico genético, querían tener un hijo y decidieron tenerlo sabiendo que podía tocarle o no la enfermedad, pero en mi caso yo he decidido que no.

Fuente:http://www.diariovasco.com/v/20110921/al-dia-local/recuerdo-madre-llorando-cuando-20110921.html

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